ME/CFS hastaları, çoğu zaman dışarıdan tamamen sağlıklı görünür. Ancak iç dünyalarında yaşadıkları, tarif edilemeyecek kadar ağırdır. En temel belirtileri arasında altı aydan uzun süren, dinlenmeyle geçmeyen aşırı yorgunluk, bitkinlik, kas ve eklem ağrıları, konsantrasyon bozuklukları ve "beyin sisi" adı verilen zihinsel bulanıklık yer alıyor. Bunlara çoğu zaman uyku bozuklukları, düşük tansiyon ve sindirim sorunları da eşlik ediyor. En çarpıcısı ise “post-exertional malaise” (PEM) denilen tablo. Hasta, kısa süreli bir fiziksel ya da zihinsel eforun ardından saatler, hatta günlerce yatağa bağımlı hale gelebiliyor. Bu durum, kişinin yaşam kalitesini dramatik şekilde düşürüyor.
Tanı konulması yıllar alabiliyor
ME/CFS’yi farklı kılan en önemli özelliklerden biri, henüz herhangi bir kesin laboratuvar testiyle teşhis edilemiyor oluşu. Birçok hastaya yıllarca "psikolojik yorgunluk", "depresyon", "stres" gibi tanılar konuyor. Oysa bu hastalık; Dünya Sağlık Örgütü ve birçok sağlık otoritesi tarafından bağışıklık, sinir ve hormonal sistemleri etkileyen ciddi bir fizyolojik rahatsızlık olarak tanımlanıyor. Hastaların büyük çoğunluğu, tanı alana kadar yıllar süren bir belirsizlik ve yanlış yönlendirme döngüsü yaşıyor.
Nedenleri belirsiz ama göstergeler güçlü
ME/CFS’nin kesin nedeni hâlâ tam olarak bilinmiyor. Ancak son yıllarda yapılan araştırmalar, geçirmiş olunan viral enfeksiyonlar –özellikle Epstein-Barr virüsü ve son zamanlarda COVID-19– ile hastalığın başlaması arasında güçlü bir ilişki olduğunu gösteriyor. Bunun yanı sıra bağışıklık sistemi düzensizlikleri, hormonal bozukluklar, aşırı stres ve genetik yatkınlık gibi faktörler de olası nedenler arasında sayılıyor. İlginç olan bir diğer bulgu ise ME/CFS’nin kadınlarda, özellikle de 30-50 yaş arası bireylerde daha sık görülmesi.
Her ne kadar hastalığın tedavisi için net bir protokol bulunmasa da, son dönemde bilim dünyasında atılan adımlar hastalar için umut verici gelişmelerin kapısını aralıyor. İskoçya merkezli DecodeME isimli dev genetik araştırma, ME/CFS'nin altında yatan genetik yatkınlıkları ortaya çıkarmayı hedefliyor. 25 binden fazla katılımcıyla yürütülen bu çalışmanın ilk sonuçlarının 2025 sonuna doğru açıklanması bekleniyor. Diğer yandan, İngiltere’de yapılan bir kan testine dayalı araştırma, ME/CFS hastalarında 100'ü aşkın biyobelirteç tespit ederek, gelecekte hastalığın basit bir kan testiyle teşhis edilebileceğine dair güçlü sinyaller veriyor.
Tedavi değil, yönetim stratejisi
Şu an için ME/CFS’nin kesin bir tedavisi bulunmuyor. Ancak uzmanlar, hastalığın etkilerini azaltmak için kişiye özel bir yaşam stratejisi öneriyor. En önemlisi, “pacing” adı verilen enerji yönetimi yöntemiyle hastaların gün içinde yapabilecekleri aktiviteleri sınırlandırmaları. Bu yaklaşım, hastalığın en yıkıcı etkisi olan PEM’i önlemek için kritik. Uyku düzeni, sağlıklı beslenme, stres kontrolü ve gerekiyorsa destekleyici psikolojik terapi de hastaların günlük yaşam kalitesini artırabiliyor. Ancak uzmanlar, ağır egzersiz veya zorlayıcı fiziksel aktivitelerden kaçınılması gerektiği konusunda hemfikir.
ME/CFS yalnızca bir hastalık değil, aynı zamanda görünmeyen bir mücadele biçimi. Birçok kişi, dışarıdan anlaşılmayan bu hastalık yüzünden sosyal çevresi tarafından tembel, ilgisiz ya da depresif olarak etiketleniyor. Oysa bu bireyler, her gün uyanıp hayatta kalmak için bedenleriyle, zihinleriyle ve çoğu zaman çevrelerinden gelen önyargılarla savaşmak zorunda kalıyor.
